Ny på celiaki?

Ris är glutenfritt och bra — i lagom mängd. Livsmedelsverket skriver att barn bör äta ris högst fyra gånger i veckan, och inga riskakor eller risdryck till barn under sex år. Vuxna några gånger i veckan i en varierad kost. En familj som byter pasta mot ris varje dag behöver veta det nu.

Havre innehåller inte gluten i sig, men odlas, skördas och mals oftast tillsammans med vete, råg och korn, och blir därför förorenad. 1177 skriver: välj alltid havre och havreprodukter som är märkta med texten glutenfri.

De flesta med celiaki tål märkt glutenfri havre bra, men inte alla. Prata med din dietist om hur och när den ska introduceras, särskilt för barn.

Produkten innehåller högst 20 mg gluten per kilo. Det är den märkning du kan luta dig mot i butiken.

Högst 100 mg per kilo — alltså fem gånger mer. Det är inte samma sak som glutenfri. Nutritionsriktlinjerna skriver att det i praktiken nästan inte finns sådana produkter i svensk handel.

Ett licensierat kontrollmärke. I Sverige ger Celiakiförbundet licensen. Symbolen ska ha en kod under cirkeln, till exempel SE-YYY-NNN. Saknas koden betyder loggan ingenting. Avsaknad av symbolen betyder inte att produkten är osäker.

En frivillig varning om att korskontaminering kan förekomma i produktionen. Det finns inget lagstadgat gränsvärde för den, och allergenet behöver inte framhävas i fetstil i spårtexten.

I Catassis studie från 2007 gav 50 mg gluten om dagen i tre månader slemhinneskada hos de flesta. 10 mg om dagen ändrade inte gruppen som helhet, men räckte för att en särskilt känslig deltagare skulle bli sämre. Det finns alltså ingen dos som är bevisat ofarlig för alla.

Märkningen "glutenfri" — högst 20 mg per kilo — är satt så att en normal portion inte ska komma i närheten av de nivåerna. 1,5 kilo märkt glutenfri mat innehåller som mest 30 mg. Praktiskt: bygg vardagen på märkt glutenfritt. Osäkra produkter blir inte säkra av att du äter lite av dem.

Kostbehandling tillsammans med dietist är en del av behandlingen enligt det nationella vårdprogrammet, inte ett tillägg för den som är extra intresserad. Nutritionsriktlinjerna säger nybesök inom två till tre veckor. Dietisten går igenom innehållsförteckningar, korskontaminering — att gluten flyttat sig från annan mat — näringsintaget och det praktiska i vardagen.

Har ingen bokat en tid åt dig, be om en.

För både barn och vuxna är första steget blodprov: antikroppar mot transglutaminas (IgA-anti-tTG), plus totalt IgA så att man inte missar en IgA-brist. Proven tas medan du fortfarande äter gluten.

Hos barn kan diagnosen ofta ställas på enbart blodprov om IgA-anti-tTG är minst tio gånger över normalgränsen vid två separata tillfällen, enligt det europeiska barnläkarregelverket (ESPGHAN). Övriga barn går vidare till gastroskopi. För vuxna är gastroskopi med vävnadsprov från tunntarmen (duodenalbiopsier) fortfarande standard enligt Svensk Gastroenterologisk Förenings vårdprogram, för att bekräfta slemhinneskadan och utesluta andra orsaker.

Selektiv IgA-brist är vanligare vid celiaki och gör att det vanliga blodprovet kan bli falskt negativt. Därför tas totalt IgA samtidigt. Vid brist används IgG-antikroppar. Det är värt att veta när släkten testar sig.

Utöver antikroppsprovet tas ofta blodvärden, järn, folat, B12, kalcium, zink och TSH — ett prov som speglar sköldkörteln. Dels för att hitta brister som uppstått medan tarmen varit skadad, dels för att sköldkörtelsjukdom är vanligare vid celiaki.

Obehandlad celiaki ökar risken för benskörhet. 1177 skriver att skelettet kan stärkas när du äter glutenfritt, men det sker inte alltid av sig självt. Är du över 55, har brutit ett ben, eller har andra riskfaktorer — fråga vården om bentäthetsmätning. Kalcium och D-vitamin hör till det dietisten går igenom.

Celiaki förekommer oftare tillsammans med bland annat typ 1-diabetes och sköldkörtelsjukdom. Det händer inte alla, och det är inte något att utreda på egen hand i dag. Det är anledningen till att uppföljningen innehåller fler prover än bara antikroppar. I morgon räcker det att de tas när vården kallar.

Barn under 16 år har enligt det nationella regelverket rätt till subventionerade glutenfria specialprodukter via en så kallad livsmedelsanvisning. Där systemet tillämpas är egenavgiften oftast 120 kronor per uttag för högst 90 dagar, och anvisningen skrivs av läkare — i praktiken får dietist skriva den i många regioner, inte alla.

En del regioner har ersatt det med kontantbidrag eller tillämpar det inte. Fråga dietisten eller regionen vad som gäller där du bor — räkna inte med ett belopp förrän du fått det bekräftat.

Här skiljer det sig kraftigt. Celiakiförbundet skriver att det i många regioner inte utgår något bidrag alls, medan några regioner har olika former av subventioner eller kontantbidrag med olika åldersgränser och belopp. Fråga din region — det finns ingen nationell regel att luta sig mot.

Försäkringskassans merkostnadsersättning är något annat: en nationell förmån vid funktionsnedsättning om merkostnaderna överstiger 14 800 kronor per år. Celiaki ger inte automatiskt rätt, och skillnaden mellan vanlig och glutenfri basmatsedel räcker sällan ensam. Räkna inte med Försäkringskassan för kosten.

Barn med celiaki har rätt till mat de säkert kan äta i förskolan och grundskolan. Skollagen kräver näringsriktig och kostnadsfri mat i grundskolan. Gymnasiet har inget nationellt krav på skolmåltider.

Kommunerna kräver i regel ett läkarintyg vid ansökan — be om det redan vid vårdbesöket. Diagnosen är livslång, så intyget behöver inte förnyas av medicinska skäl. Kommunen kan ändå ha en egen rutin för ansökan — fråga rektor eller kostchef hur länge just ert intyg gäller.